【元MSW解説】難病になった時|もらえるお金は？使える仕組みは？

オリックスの選手が病気(難病)の悪化で引退。また支配下で見られる日を楽しみにしていたので本当に残念です。そんなわけで本日は難病と診断された時に使える制度をご案内致します。最後に最新の国の動向を記載していますので併せてご覧ください。それでは参りましょう。

そもそも難病とは？

まず、難病とは何か見ていきましょう。

難病は、１）原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病、２）経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護等に等しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

難病情報センター「１）難病とは？」　https://www.nanbyou.or.jp/entry/4141

難病情報センターというのは、医療機関でも活用するサイトです。私も使いました。

枠内(難病情報センター)はこう言っています↓

• 原因が不明
• 治療方法が未確定
• 後遺症を残す可能性が高い
• 経過が長く、金銭面・マンパワー面・精神的な側面から家族への負担が大きい

難病の一覧はこちらでお調べ頂けます↓
(診断書・診断基準もあります。)

【難病】使える可能性があるのは何？

難病医療費助成制度

助成を受ける条件

• 「指定難病」であると診断されること。
• 「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上であること。

「病名」と「病気の状態」という2点の基準に該当する人が受けられる助成制度です。申請することで窓口での支払いの上限額が設定されます。

指定難病見舞金

難病医療費助成制度の受給者証を持っている方に対して、自治体から支払われるお金(大体、2〜3万/年)です。支払額は自治体ごと異なります。受給資格の審査があります。

参考資料

指定難病患者見舞金 – 足利市公式ホームページ　　　　
特定疾患患者等見舞金について | 長野原町

その他

障害の程度次第では以下のものが該当する可能性があります。

• 身体障害者手帳
• 介護保険
• 自立支援医療
• 小児慢性特定疾病

参考情報

①【介護保険申請】
【今さら聞けない？】そんなあなたへ「介護保険」のご案内（当サイト他記事）

②【身体障害者手帳申請】
【元MSW解説】身体障害者手帳|対象はだれ？取るべき？取り方は？（当サイト他記事）

③自立支援医療
「自立支援医療」(厚生労働省)
【障害】自立支援医療|使い方から対象まで、わかりやすく解説します。(当サイト他記事)

④小児慢性特定疾病
「小児慢性特定疾病」（厚生労働省）
【U18】小児慢性特定疾病|もらえるお金、使える制度を解説。（当サイト他記事）

【難病医療費助成制度】準備するものは？どうやって申請する？

準備するもの

• 申請書（窓口・自治体HPで入手）
• 診断書（臨床調査個人票）
• 健康保険証の写し
• 住民票 ・マイナンバー
• 市町村民税の課税状況が分かる書類

このあたりが一般的です。申請前に自治体の担当課(*1)にご相談ください。
全員必須で必要なものと、人によって必要なものの2種類があります。

• 診断書(臨床調査個人票)は書ける先生と書けない先生がいます。書ける先生の中にも、更新時の書類しか書けない先生と、初回の書類から書ける先生と両方います。この点は、病院にてご確認ください。

参考

浜松市公式ホームページ
「(2)医療費助成の申請方法について」

(*1)お住まいの自治体
→政令指定都市：お住まいの市へ提出
→政令指定都市以外：都道府県へ提出
政令指定都市一覧(総務省HP)(2021.9.25時点)

申請〜決定までの流れ

• 受診する際は受給者証と負担上限額管理票を病院へ提出してください。
• 認定されなかった場合は、その旨の通知が届きます。
• 払い戻しの申請方法は自治体担当課へお問い合わせください。

払い戻しの方法の一般例↓

病気の状態が基準を満たさない(重症度を満たさない)と言われたら。

先ほどの【難病医療費助成制度】の項目で「病名」と「病気の状態」という2点の基準に該当する人が受けられる制度だとお話ししました。

ただ、中には難病の診断を受けながら病状が基準を満たさない方がいます。この項目は、基準を満たさない方への申請方法のご案内です。

病状が基準を満たさないと申請できないんじゃないの？

条件を満たせば申請できます。

条件って？

「高額な医療を継続する」必要がある場合です。

「高額な医療を継続する」とは

「高額な医療を継続することが必要」とは、医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内（※）に3回以上ある場合をいいます。

難病情報センター　「軽症高額該当について」　https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460#wariai

「医療費総額」というのは医療保険(1/2/3割)が適用されない金額です。

【memo】
医療保険3割負担の場合、医療費の自己負担がおよそ1万円となる月が年3回以上あれば医療費の助成を受けられます。（制度名は「軽症高額該当」。難病情報センターHPへ。）

注意

• 入院の場合の食費や生活費（寝間着代など）は含まれない。
• 難病の関係で指定医療機関で受けた治療・サービスの領収書について、全て保管しておくこと。
• 指定医療機関とは、病院・診療所・薬局・訪問看護ステーション等のこと。

いつを起算日として3回になるかは申請窓口やかかりつけの先生とご相談ください。

【参考】「軽症高額該当について」難病情報センター(2021.9.25時点)

【まとめ】
重症度(基準)を満たす方
→書類が揃い次第大至急申請。

満たさない方
→上記(「満たさないと言われたら」)を参考に規定に到達した時に申請。

Yahooニュース、読売新聞オンライン等で2022年9月5日付で報じられた情報です。

これまでは、各種サービス(在宅サービスや就労支援等)を利用しようとすると、その度に自分が指定難病に罹患していることを示すために診断書を用意する必要がありました。毎回数千円(私が勤めていたところは税抜き¥1,000〜¥3,000程度)の費用負担です。今後は、この新登場の登録証が診断書の代わりになってくれるとのこと。

厚生労働省の情報を調べ終えたら、また詳しくお知らせしたいと思います。

本日のポイント
オススメの情報源は、難病情報センター。
確認すべきは、難病医療費助成制度・介護保険・身体障害者手帳・自立支援医療・小児慢性特定疾病。
難病医療費助成制度の申請タイミングは病院・役所と相談。申請日まで遡って受給出来るので、申請タイミングになり次第早急に申請を。

いかがでしたでしょうか。誤り等は「お問い合わせ」ページよりお知らせ頂けますと幸いです。